Seminarul Național de Scleroză Multiplă, la Timișoara. Boala care trebuie înțeleasă de medic și de pacient, deopotrivă

Una din bolile grave ce încă mai chinuie o mulțime de pacienți din toate zonele țării este cea numită simplu și cam de neînțeles pentru cei neinițiați este scleroza multiplă. Fiind o boală complexă ce afectează atât de mulți pacienți este firesc ca și specialiștii ce se ocupă de tratarea bolii și de urmările ei să fie din diverse specializări. În aceste zile, la Timișoara a avut loc un eveniment dedicat pacienților afectați de scleroza multiplă.

Există chiar o asociație ce se adresează acestei afecțiuni. Comunitatea SM (scleroză multiplă) din România, care anul acesta împlinește 21 de ani de la înființare, fiind reunită sub umbrela ASMR, împreună cu Fundația Filantropia Timișoara, în calitate de principal organizator, precum și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, a organizat în acest sfârșit de săptămână la Timișoara, Seminarul Național de Scleroză Multiplă. Seminarul a constat într-o comunicare între medic și pacient, oferind un sprijin direct atât pacientului cât și clinicilor de tratament și recuperare, prin crearea unui spațiu de dialog și comunicare dedicat.

Aflat la cea dea XVI-a ediție, Seminarul Național SM al ASMR a constituit un eveniment de informare și educație nonformală adresat persoanelor afectate de scleroza multiplă.

Seminarul a fost organizat sub forma prezentărilor în plen, seminarii tematice interactive, sesiuni de întrebări și răspunsuri, ateliere de lucru, toate din domenii de interes ale persoanei cu SM (neurologie, interne, balneo-fizioterapie, psihologie, îngrijire medicale, legislație și drepturi ale persoanei cu dizabilități etc. prezentate de echipa de specialiști a centrului de tratament din Timișoara). Totodată, acest eveniment a inclus și lansări de publicații, prezentare de activități ale grupurilor locale, expoziții cu tematică SM, activități de socializare și agrement.

Începând cu anul 2016, ASMR a deschis o serie nouă de seminarii naționale, dedicate îmbunătățirii comunicării pacientului cu Centrele de Tratament cuprinse în Programul Național de Tratament, dar și îmbunătățirii comunicării dintre Centrele de Tratament și medicii neurologi din localitățile de origine ale pacienților tratați în Programul Național de Tratament.

Dintre scopurile seminarului se pot enumera cele mai importante:

1. Îmbunătățirea calității vieții persoanei afectate de SM și tratată în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, ca urmare a îmbunătățirii cunoștințelor acestuia despre boală, despre serviciile destinate acestuia și disponibile în comunitate; ca urmare a îmbunătățirii comunicării cu echipa de specialiști din Centrul de Tratament și infrastructura colaboratoare, implicarea pacientului în mișcarea națională, care poate oferi informare despre noi resurse ți facilitează resurse pentru managementul cât mai facil al bolii.
2. Îmbunătățirea calității serviciilor adresate pacientului afectat de SM, printr-o abordare holistică, implicând medicii neurologi și echipa de specialiști ai acestora, servicii medicale de recuperare, servicii sociale și alte servicii, într-un efort sinergic, de colaborare și construcție structurată a unui sistem de sprijin integrat, fundamentat pe valorile profesionalismului și mai ales a dedicării voluntare.

Fiecare seminar și-a propus să implice echipa de specialiști din Centrul de tratament gazdă, astfel încât, sub coordonarea medicilor neurologi responsabili în centrul de tratament cu administrarea terapiei pentru persoanele afectate de SM, să poată oferi teme cât mai specifice nevoilor pacienților din centrul de tratament amintit, teme cuprinse într-o paletă cât mai diversificată de domenii, de la neurologie la recuperare, de la consiliere psihologică la îngrijire medicală specifică, de la drepturile legale ale pacientului la serviciile sociale de care poate beneficia.

Echipa propusă pentru coordonarea științifică a evenimentului a fost coordonată de un reputat specialist timișorean: profesor doctor Mihaela Simu.

Categoriile de participanți la acest tip de eveniment au fost următoarele:
– Persoane diagnosticate cu SM și tratate în Centrul de Tratamen gazdă a evenimentului, membrii ai ASMR;
– Persoane diagnosticate cu SM și tratate în alte centre de tratament din țară, membrii ai ASMR;
– Persoane diagnosticate cu SM și care nu sunt cuprinse în nici un program de tratament;
– Medici neurologi și profesioniști în domeniul sănătății din localitățile de origine ale pacienților tratați în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului;
– Îngrijitori ai persoanei afectate de SM.

Au fost 3 zile pline pentru 200 de pacienți, dintre care minim 150 de pacienți cu tratament în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, cu cazare și masă, într-o locație accesibilă pentru persoane cu dizabilități, cu un program adaptat cerințelor participanților, cu sesiuni de plen și ateliere pe teme medicale, de recuperare, de consiliere psihologică, de informare juridică și sesiuni de promovare a comunității SM din România.