Peste un milion de români suferă de una din cele 8.000 de boli rare existente, dar majoritatea dintre ei habar nu au. Acestea au fost cifrele alarmante făcute publice de medicii timișoreni, care intenționează să organizeze, și în acest an, un marș cu scop de informare și sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare.
Astfel, luni, 29 februarie, de la ora 13.00, când este marcată Ziua Bolilor Rare, timișorenii care doresc să-și manifeste solidaritatea cu acești bolnavi sunt invitați să participe la marș, punctul de plecare fiind Universitatea de Medicină.
Se estimează prezența a peste 200 de persoane, printre care și bolnavi cu boli rare și familiile lor. Cei prezenți vor purta veste albe inscripționate cu mesajul „Ziua Bolilor Rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Medicul genetician Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală, spune că, anual, la Timișoara sunt internați la Spitalul de Copii „Louis Țurcanu” aproximativ 200 de pacienți cu boli rare.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.