Premierul Viorica Dăncilă: Voi continua consultările cu asociațiile pacienților cu boli rare, iar la final voi veni cu un pachet de măsuri care să răspundă problemelor semnalate.
Prim-ministrul Viorica Dăncilă și mai mulți membri ai cabinetului s-au întâlnit astăzi cu reprezentanți ai asociațiilor de sprijin pentru persoanele cu tulburări din spectrul autismului, prima dintr-o serie de întâlniri pe care șeful Executivului le va avea în perioada următoare cu asociațiile care apără drepturile pacienților cu boli rare.
La întâlnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sănătății, Sorina Pintea, ministrul Muncii și Justiției Sociale, Lia Olguța Vasilescu, și ministrul Finanțelor Publice, Eugen Teodorovici.
”Sunt aici, împreună cu colegii mei, pentru asculta problemele pe care le întâmpinați și pentru a găsi împreună soluții. Vom continua această serie de consultări, iar la final vom propune un pachet de măsuri care să răspundă acestor probleme, să ajute la integrarea în societate semenilor noștri. Vrem să lucrăm împreună pentru a face mai bună viața copiilor și a adulților cu dizabilități”, a subliniat premierul Dăncilă.
În discuțiile avute astăzi au fost punctate de către reprezentanții asociațiilor problemele legate de finanțarea terapiilor de care au nevoie copiii și adulții afectați de tulburări din spectrul autismului, precum și a centrelor și asociațiilor care le apără drepturile, asigurarea de servicii integrate de sănătate, educație și asistență socială și despre necesitatea înființării unei baze de date naționale privind persoanele afectate de tulburări din spectrul autismului și serviciile de care au nevoie.
Toate problemele semnalate și propunerile reprezentanților asociațiilor vor fi analizate, urmând să primească, în scurt timp, răspunsuri punctuale din partea Guvernului.
Timișoara este un reper extrem de important pe harta pacienților cu boli rare, atât prin asociațiile de pacienți cu boli rare care activează aici, dar și prin proiectele medicale derulate pentru depistarea bolilor rare, OncoGen, a medicilor specialiști în boli rare și genetică de la Spitalul Luis Țurcanu dar și pentru proiectele de acest gen prin care face cercetare chiar UMF.
