Copii și tineri suferinzi de boli musculare și neuromusculare progresive din județul Timiș, membri ai Fundației “Laurențiu Ciucur”, vor fi beneficiarii unei vacanțe, în perioada 11 – 24 septembrie 2016, cu ocazia organizării Taberei de Distrofie Musculară care va avea loc la Buziaș.
Și în acest an, tabăra se desfășoară cu sprijinul Fundației “Cristian Șerban”, care oferă participanților, în modernul Centru de Evaluare și Recuperare pentru copii și tineri din Buziaș, condiții deosebite.
Contribuția financiară a fundației “Laurențiu Ciucur” provine, în exclusivitate, din donațiile oferite cu generozitate la ultima ediție, cea de-a XXII-a, a Telemaratonului Speranței, ce a avut loc în luna aprilie 2016, manifestare organizată cu ajutorul Inspectoratului Şcolar al județului Timiș, Fundației Județeană pentru Tineret Timiș, Cons Electrificarea Instal Timișoara și Televiziunea Europa Nova.
Distrofia Musculară Progresivă este cea mai frecventă miopatie a copilului.
Se manifestă printr-un deficit muscular progresiv care apare în jurul vîrstei de 3 ani şi care împiedică mersul independent în jurul vârstei de 10 ani.
Este afectată musculatura scheletală, cardiacă şi cea netedă.
Dacă semnele bolii apar mai devreme de 3 ani, mersul apare mai târziu, copilul cade frecvent, se ridică în picioare dificil.
Progresiv apare o scădere a forţei muşchilor membrelor superioare şi infeioare.
Urcatul treptelor devine dificil, mersul imposibil. Speranţa de viaţă depinde de intervenţia medico-chirugicală şi de complicaţiile cardiace.
Distrofia musculară este un grup de afecţiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate.
La Tabăra de Distrofie Musculară de la Buziaș, unică în România, participă 24 de persoane, copii și tineri suferinzi de boli musculare progresive și însoțitorii acestora.
Scopul taberei este acela de a oferi consultații, asistență medicală și recuperatorie de specialitate,
informații medicale și recuperatorii oferite de specialiști, familiilor pacienților, întocmirea unor fișe individuale pentru fiecare participant în vederea stabilirii strategiei viitoare de sprijinire, în funcție de gradul și gravitatea bolii, programe de recreere și socializare, precum și atragerea susținători care să sprijine pe mai departe Fundația “Laurențiu Ciucur” în demersurile sale.
